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Huesos de cristal, corazón de hierro PDF Imprimir
Discapacidad
Escrito por Pedro J. López del Campo   
Miércoles, 16 de Mayo de 2018 14:55

Anunciación.- El pasado 6 de mayo se celebró el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta. Por tal motivo, la Institución de Asistencia Privada, Ángeles de Cristal llevó a cabo, en sus instalaciones, ubicadas en la zona sur de la Ciudad de México, una serie de actividades recreativas con sus beneficiarios y familiares el viernes sucedido. Entre risas, caritas pintadas, tacos de canasta y juguetes, los niños, principal sector beneficiado por la organización, se dejaron consentir en un cálido ambiente de amor y tranquilidad. 

La enfermedad, también conocida como “huesos de cristal”, se manifiesta por una fragilidad ósea, estatura baja, escleróticas azules o grises, rostro de forma triangular, posible sordera progresiva, aparición frecuente de hematomas, dentinogénesis imperfecta, entre otras, de modo que la persona la adquiere genéticamente. Existen diferentes niveles de gravedad de la enfermedad, pudiendo presentarse, en el peor de casos, cientos de fracturas en quienes lo padecen, afectando gravemente su desarrollo vital. Por otro lado, la medicina ha encontrado la forma de disminuir los riesgos a través de medicamentos controlados, cirugías e implementos quirúrgicos, para evitar daños mayores al sistema óseo en los enfermos.

Una cifra, para elaborar un mapa a nivel mundial, es que el padecimiento afecta a 1 de cada 15,000 personas. Es por causa de la desinformación generalizada, provocada también por la poca presencia de la enfermedad en México, que un grupo de familias deciden fundar, en el año 2003, Angelitos de Cristal A.C. Iniciando como una Asociación Civil, en 2005 se consolidan como una Institución de Asistencia Privada, bajo la misión de proporcionar a niños y adolescentes mexicanos que padecen O.I. y que carecen de recursos económicos, apoyos que contribuyan a su desarrollo físico y emocional para elevar su calidad de vida.

Platicando con Patricia Hernández, directora general de la organización desde el 2011, me comenta sobre los obstáculos de la desinformación en el sector salud, puesto que, generalmente, los médicos no detectan, en los primeros meses de vida (incluso años), la O.I., porque, a pesar de los claros síntomas, la información como tal es poco abundante entre los médicos. Es por eso que la institución intenta incidir en la difusión de la información tanto en el sector salud como en los pacientes, familiares de ellos o círculos cercanos que los rodean, para que ello contribuya a un mejor desarrollo de vida en el paciente. Además, Patricia recalcó la importancia de la atención temprana en los niños, comentando que ello favorece a un crecimiento de mayor regularidad.

Con una visión de proyección como la única institución en México que atiende la O.I., la organización se ha vinculado con ortopedistas pediátricos que dan seguimiento clínico a sus pacientes. Pero ello se genera a través de sus tres programas: la rehabilitación, los apoyos económicos y la difusión. El primero se presenta a través de la fisioterapia, terapia psicológica (que atiende al paciente y al núcleo en el que se desarrolla el beneficiario) y electroterapia. Los apoyos económicos se ofrecen para aparatos ortopédicos (silla de ruedas, plantillas cónicas, clavos normales, clavos telescópicos, etc.), cualquier implemento quirúrgico y de traslado. Por último, el programa de difusión lo ofrecen para llevar a cabo conferencias y pláticas en instituciones educativas, médicas y empresariales para propagar el conocimiento en sus manos. Además, la institución atiende a una población entre los primeros meses de vida y los 18 años de edad, pero, dado que su compromiso con la sociedad es fuerte, llega a extender apoyos a jóvenes de mayor edad.

Hasta la fecha, la institución ha atendido a un número mayor a las 450 personas, teniendo un promedio de atención de 150 pacientes por año. Teniendo vinculación con el Instituto Nacional de Pediatría, el Instituto Nacional de Rehabilitación, el Hospital Infantil Federico Gómez, el Hospital Pediátrico de Legaria (en la misma CDMX), el Hospital Materno Infantil (ubicado en Morelos) y el Hospital Civil de Guadalajara. Excelentes y reconocidos hospitales de conexión con la institución, además de un trabajo constante y altruista por parte de su directora sus distintas áreas de apoyo, la han hecho acreedora a calificaciones positivas por Filantrofilia, así como de CONFIO como una OSC analizada.

Las risas, los regalos y la comida acabaron un poco más tarde, después de mis acercamientos con algunos familiares, trabajadores y voluntarias, quienes se mostraban complacidos y contentos y no sólo por el festejo, sino por la magnífica labor altruista de la institución que, como ellas, sólo una en todo México. Es por ello que te invito a visitarla para informarte, a sumarte para donar en moneda en especie y a difundir sobre la labor altruista que lleva a cabo Angelitos de Cristal I.A.P.
 
Visita su página web: www.angelitosdecristal.org
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Llámalos a los teléfonos: (55) 5446-9587 y (55) 5446-9413.
 
Nota escrita por Pedro Jacobo López del Campo
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