TV En Vivo
Miércoles de 10:00 a 15:00 hrs.

Siguenos en
 
 
Portal Informativo de Fundación para la Promoción del Altruismo IAP


 

1er Simposio de Síndrome Guillain Barré y otras Enfermedades Neurológicas. PDF Imprimir
Servicios de salud
Escrito por Miguel Moctezuma Alvarado Chimal   
Viernes, 09 de Febrero de 2018 18:37

Anunciación.- En el auditorio Octavio Paz, ubicado en el Senado de la República; fue inaugurado el primer Simposio de Síndrome Guillain Barré y otras enfermedades Neurológicas, en el cual participaron especialistas en el tema y senadores integrantes de la Comisión de Salud interesados en el tema, así como integrantes de la Fundación Síndrome de Guillain Barré (SGB) México y del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE).  

El Simposio tiene como finalidad dar a conocer el SGB, sus causas, su tratamiento y la manera en que estas instituciones pueden ayudar a quienes lo padecen, de esta forma, poder reducir el impacto negativo en las vidas de los pacientes y poder reinsertarlos en su vida cotidiana, gracias a la detección oportuna de la enfermedad.

Asimismo, Valentina Treviño Portilla, directora de la Fundación SGB México, relató su propia experiencia al haber sufrido de esta afección y las dificultades que un paciente tiene conforme la enfermedad se desarrolla, y sobre todo, los obstáculos que tiene que sortear para conseguir la ayuda necesaria para sanar.

“A mí me dio SGB cuando tenía 6 meses, lo cual es bastante extraño, normalmente no le da a niños tan pequeños. Casualmente en mi familia, mi hermano menor también tuvo SGB a los 7 meses, de aquí mi interés y mi relación tan fuerte con esta enfermedad”, relata Treviño.

De igual forma, en 2012, comenzó a trabajar como voluntaria para The GBS/CIDP Foundation International, y gracias a su labor, notó la necesidad de crear una fundación que apoyara a las personas con dicha enfermedad, ya que la situación en México es diferente a la de Estados Unidos o Europa, integrantes principales de esta institución.

Treviño ha ayudado a la recuperación de algunos pacientes con SGB, sin embargo, remarca la necesidad de informar a las personas y, sobre todo, ayudar a quienes lo padecen.

Por parte de la Foundation International, representada por David R. Cornblath en el Simposio; cuenta con 35 mil miembros en el mundo y 160 capítulos en 47 países, posee también con 35 centros de excelencia a nivel global. En México, Foundation pretende ayudar a las personas de manera económica, es decir, buscando que se reduzca el gasto de los tratamientos, así como de la rehabilitación; a diferencia de lo que se hace en Estados Unidos que es el financiamiento de las investigaciones sobre el SGB.

En agosto de 2017, Treviño pudo constituir la Fundación SGB México y su misión es “ofrecer información, apoyo y asistencia a los pacientes y familiares afectados por el SGB, durante el proceso de su enfermedad y el de recuperación, así como contribuir a la capacitación del personal médico para que se proporcione el tratamiento y los cuidados médicos correctos”.

Aunado a ello, Treviño expuso la visión de la Fundación: “que cada persona afectada por esta enfermedad, reciba la información adecuada, tenga un acceso a un diagnóstico correcto y a tiempo, a un tratamiento apropiado y costeable y a sistemas de apoyo accesibles”

Señaló que los objetivos de la Fundación es llevar un congreso a Monterrey, campañas de comunicación y difusión en 5 estados del país y posteriormente, llevar la información a todo el país, ya que esta enfermedad va en crecimiento y la gente debe contar con ella, así como el apoyo económico para 15 pacientes que no tengan acceso a los sistemas públicos de salud y la capacitación de al menos 150 voluntarios.

La directora de la Fundación, subrayó la importancia de crear una base de datos y un programa de seguimiento con la información de las personas que padecen el SGB, ya que ésta no existe actualmente y no se puede dar el apoyo necesario.

El primer Simposio fue dirigido a médicos y especialistas, pero Valentina Treviño tiene dentro de sus planes formar uno para pacientes y familiares y así poder convivir con los afectados por el SGB y contar las experiencias de cada uno.

Por último, la creación de un programa de reintegración laboral para permitir que las personas que tengan secuelas, puedan obtener un trabajo y así una fuente de ingresos.


Estas medidas son contempladas por Valentina Treviño, quien se ha dedicado a estudiar la enfermedad y, con ayuda de la Fundación, logrará beneficiar a quienes lo necesiten.
Para más información, visite el sitio web de la Fundación Síndrome Guillain Barré México en el enlace siguiente:
www.sindromegb.org

 
periÓdico

multimedia

TelaS de Amor


Fotografía Jorge Rosano

Libros Raul Espinoza

Escultura Gogy Farías

Escultura Tiburcio Ortíz


Teatro Alejandro Faugier


Milly Cohen
   
InicioServiciosContenidoFundaciónEditorialesPromociónSitios de interésComentarios y sugerencias
Portal de información de
Fundación para la Promoción del Altruismo I.A.P

Teléfonos (52 55)  5250 1851
 
www.anunciacion.com.mx
Todos los Derechos Reservados México DF 2012-2016